Voici les évènements importants en relation avec la drépanocytose en 2007. Si vous avez une annonce à passer, vous pouvez nous contacter, ou encore passer un message sur le forum, et nous ajouterons les informations ici.

Pour les nombreuses activités de ADBM, voir ici
Pour les activités de l'ONG KADEC ELIKYA, voir ici
Aller directement voir les activités à partir de novembre 2007


JANVIER 2007

Du mercredi 17 au jeudi 18 janvier : Association ADBM
Salongo/Kinshasa
L'Association des drépanocytaires "Bana Ya Membre" ADBM a organisé une série de formations sur la drépanocytose
République Démocratique du Congo


FEVRIER 2007

Samedi 10 Février : Association APIPD
Forum Associatif : stand APIPD - Jenny Hippocrate-Fixy donnera une conférence de 14h à 15h30 ; Salle des fêtes de la mairie du 19ème arrondissement
Paris, France


Vendredi 23 Février au 10 Mars : LCDM et Drépavie
Campagne de Sensibilisation et d’information sur la drépanocytose, dans les zones rurales et en ville

Madagascar


MARS 2007

Vendredi 2 mars : Réseau des hémoglobinopathies (Belgique)
Colloque sur la Drépanocytose : Programme
Bruxelles, Belgique


Samedi 17 mars : APIPD
Au théâtre le Tapis rouge à Colombes (92), 9 rue de la liberté, l’association socioculturelle de Colombes, en collaboration avec l’APIPD, organise une journée de sensibilisation à la drépanocytose. Les invités d’honneur sont Taylor Fixy et Jenny Hippocrate-Fixy. Différents spécialistes de la drépanocytose interviendront, et Taylor portera son témoignage et dédicacera son livre « Moi ça va, et toi ? »
Des artistes animeront cet après-midi de 14h à 19h.
Colombes, France


Samedi 17 mars : Association ADBM
L'Association des drépanocytaires "Bana Ya Membre" ADBM vient de lancer la campagne de sensibilisation sur la drépanocytose dans la ville de Kinshasa ce samedi 17/03/2007.
Kinshasa, RDC


Samedi 24 mars : Association SOS Globi
14h30-15h30 : Conférence-débat, avec le Dr Dora BACHIR
«2007 : Progrès et perspectives dans la prise en charge de la drépanocytose»
15h30 à 17h : Assemblée Générale de SOS Globi
Amphithéâtre de l'IFSI
Hôpital Henri Mondor (Métro L’Echat)
Créteil, France


Jeudi 29 mars : Réunion du Réseau de Recherche Clinique sur la Drépanocytose
14h30-15h00 : Réunion du Bureau
15h00-15h30 : Présentation d’observations

(joindre B. QUINET au 01 44 73 62 14)
15h30-17h00 :Thèmes généraux
-Evolution de la ferritine chez 19 enfants drépanocytaires en échanges transfusionnel avec un recul variant de 144 mois à moins 28 mois par Ghislaine ITHIER – Pédiatrie Robert DEBRÉ.
-Comparaison de l’efficacité du programme transfusionnel, de l’HYDREA® et de la greffe chez l’enfant drépanocytaire par Cécile ARNAUD – CHI de Créteil.
Hôpital Robert Debré, Salle André Muller, niveau 0, point jaune (au dessus du self du personnel) - 48 boulevard Serrurier PARIS 19e
M° : Porte des Lilas (ligne 11) ou Pré-St-Gervais (ligne 7B – Autobus) : PC2 (arrêt Robert Debré) ou n° 61, 96, 105, 115, 129, 170, 249 (arrêt Porte des Lilas ou Pré-St-Gervais)
Paris, France


Mise à jour du site http://drepanosite.free.fr/
Site médical en français d'informations sur la drépanocytose, ses complications et sa prise en charge. On y trouve en particulier des données sur la place du Doppler transcrânien et l'IRM dans la drépanocytose, mais aussi une fiche d'information aux familles sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques, les traitements...


AVRIL 2007

Vendredi 20 avril : Association ATMHD (Association Thalassémie et Toutes autres maladies de l'Hémoglobine du Dauphiné)
38 Av. Jean Jaurès 38600 Fontaine
Permanence : Immeuble le Germinal
17 bis Rue de la Liberté 38600 Fontaine
Tel / Fax : 04 76 27 60 71
thalassemie@wanadoo.fr

20h : Concert Gospel (organisé pour la seconde fois)
Nous vous conseillons de réserver vos places le plus rapidement possible par e-mail (prix : 15 euros)
Eglise Saint-Jacques, rue de Chamrousse

Grenoble, France


Samedi 21 avril : Association SOS-Globi Rhône-Alpes
Réunion d'information : «Comment vivre les hospitalisations multiples?»
10h-12h, Château Sans souci - Salle Chrevreuille - 36 avenue Lacassagne - 69003 Lyon (Renseignements : 06 85 21 36 92)
Lyon, France


Samedi 28 avril : Association SJCK

Journée d’information et sensibilisation sur la drépanocytose autour d’un tournoi de football en salle opposant des équipes de jeunes et une rencontre senior opposant une équipe de RDC et une équipe du Cameroun

13h-22h
Entrée libre
Bobigny, France

Résumé


MAI 2007
Vendredi 11 mai : Association URACA (Unité de Réflexion et d'Action des Communautés Africaines)
Dans le cadre des cycles de conférences 2007, URACA organise une journée de sensibilisation sur la drépanocytose

19h00 : Dîner à thème : La drépanocytose, maladie des noirs : se mobiliser, informer, prévenir, soigner – Entrée libre
Salle Saint Bruno, 9 rue Saint Bruno

75018 Paris
Paris, France

Programme


Mardi 22 mai : Association SOS-Globi 91
Soirée de la drépanocytose
A partir de 18h30
18h30 Accueil par le Député-Maire et l’Association SOS GLOBI 91
18h45 Projection d’un documentaire sur la maladie
Témoignages
Théâtre forum animé par la Compagnie Théâtrale ARC EN CIEL
19h00 « Bonjour, je suis un globule rouge et je m’appelle GLOBI »
La drépanocytose qu’est-ce-que c’est ?
Avec les interventions du Pr Judith Melki (Généticienne, Pédiatrie Hôpital d’Evry), du Dr Fabrizzi (Directeur du Centre de Transfusion Sanguine d’Evry), du Dr Leblanc (Chef de service de Pédiatrie), du Dr May (Service Pédiatrie Hôpital Louise Michel), et de SOS GLOBI 91
20h30 Buffet
21h30 Concert de Déné Issébéré, chanteuse dogon
Garderie accueillant les enfants de 19h à 20h30
Contacts : Association SOS GLOBI 91 au 06.65.70.49.05
Mairie d’Evry au 01.60.91.61.39 ou 01.60.91.61.37
Evry, France


Du vendredi 25 mai au dimanche 27 mai : Association Drépavie
Week-end associatif et de loisirs en Bourgogne pour des drépanocytaires adultes

Région de Bourgogne, France


JUIN 2007

Vendredi 1er juin : Journée de formation des médecins scolaires : Programme
Drépanocytose et école - Entrée libre à tous
9h-16h30,
15 rue de Chaligny 75012 Paris
Paris, France


Vendredi 1er juin : Association SOS-Globi Rhône-Alpes
Groupe de parole
17h30-18h30, Château Sans souci - 36 avenue Lacassagne - 69003 Lyon

(Renseignements : 04 78 97 13 13 - 04 72 68 08 02)
Lyon, France


Samedi 16 juin : Association ADBM
Journée de l'Enfant et journée de lutte contre la drépanocytose pour l'Association des drépanocytaires "Bana Ya Membre" ADBM, avec la Fondation GRACIA
Kinsangani, RDC


Samedi 16 juin : Fédération des maladies orphelines
Fête des Nez Rouges - Sensibilisation du Grand Public
11h-18h, Place de la Fontaine des Innocents

(Métro Châtelet)
Paris, France


Samedi 16 juin : Association SOS-Globi Rhône-Alpes
Journée récréative - accueil des familles à 11h
11h, Château Sans souci - 36 avenue Lacassagne - 69003 Lyon

(Renseignements : 06 85 21 36 92 - 04 72 68 08 02)
Lyon, France


Samedi 16 juin : Association ASSECA
Journée de sensibilisation et d’information sur l’handicap de l’enfant Session drépanocytose
France


Du vendredi 22 au Dimanche 24 juin : Association SJCK
Stand au salon de l’Humanitaire à l’hippodrome de Vincennes
Paris, France


Samedi 23 juin : Association SOS Globi
Être père et drépanocytaire, quelles difficultés?
Affiche
- Aspects psychologiques :
Madame Marie-Pierre LEHOUGRE, Psychologue Clinicienne Hôpital Henri Mondor
- Le priapisme :
Dr Ruben NZOUAKOU - Hôpital Henri Mondor

14h, Amphithéâtre de l'IFSI
Hôpital Henri Mondor
(Métro L’Echat)
Créteil, FRANCE


Vendredi 29 juin : ONG Le Grand Médecin
Sous la présidence du Maire de la commune d’Anyama (à quelques encablures d’Abidjan) et le parrainage du 1er vice-gouverneur du District d’Abidjan, l’ONG Le Grand Médecin a organisé une troisième conférence de sensibilisation et d’information sur la drépanocytose le vendredi 29 juin 2007.
Thème : La drépanocytose, un véritable problème de santé publique.

Dr ASSI Elizabeth, conférencière, a dit qu’il y avait de 15 à 20% de porteurs du trait drépanocytaire en Côte d’Ivoire. Pour avoir le pourcentage exact, elle a conseillé que chaque personne se fasse dépister, suivre et prendre en charge à hauteur de 25000F/an pour les consultations et les examens au CHU de Cocody ou un autre. Enfin, elle a encouragé les bonnes volontés à aider l’ONG dans sa campagne nationale de sensibilisation en vue de la prise en charge des malades.
Le président KOUAKOU Pascal a dit à la presse que l’ONG n’entend pas se focaliser à la sensibilisation mais de faire en sorte que les médicaments soient disponibles, accessibles et à moindre coût. Il a terminé en remerciant le parrain et le maire de cette commune de l’intérieur qui sont les deux premières personnes à avoir fait un don à l’ONG.
Ayant débuté à 16 heures, la conférence a pris fin vers 18 heures, au grand bonheur de la presse et de l’assistance. Ainsi, la télévision nationale, à la suite de l'interview de la Radio nationale et de la radio locale, a pris attache avec le Dr ASSI en vue de réaliser un dossier très prochainement sur cette maladie.
Anyama (Abidjan), Côte-d'Ivoire


Jeudi 28 et vendredi 29 juin : Association A DA YI
Tournoi de football, volley-ball et handball avec les écoles primaires (CM1-CM2), en collaboration avec l'Inspection Primaire de l'Education Nationale, et le Parc des Sports de Vandoeuvre-lès-Nancy.
Tournoi éducatif sur la drépanocytose, avec environ 500 enfants
Vandoeuvres-les-Nancy, France


Samedi 30 juin : OILD
Journée internationale sur la drépanocytose - Télécharger rapport
PARIS, France

JUILLET 2007

Samedi 21 juillet : Association A DA YI
Journée nationale d’information sur la drépanocytose
Côte-d'Ivoire


SEPTEMBRE 2007

Mercredi 15 septembre 2007 : Les enfants de la Vie
Fête des associations de Marseille
Marseille, France


OCTOBRE 2007

Samedi 6 octobre 2007 : Les enfants de la Vie
Présentation de l'association de 17h à 18 h - Emission « Coeur de Marseille » sur la radio Dialogue ( 89.6 FM)
Marseille, France


Samedi 13 octobre : Association A DA YI
Journée d’information sur la drépanocytose
Région Lorraine, France


Samedi 13 octobre : Association SOS Globi
Prévention des hétérozygotes AS, présentation du CIDD (Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose)
Pr Gil TCHERNIA (sous réserve), Hôpital du Kremlin-Bicêtre, responsable du CIDD (Paris)
Amphithéâtre de l'IFSI
Hôpital Henri Mondor
(Métro L’Echat)
Créteil, FRANCE


Vendredi 19 - dimanche 21 octobre : Association Drépavie
Troisième week-end associatif et de loisirs, cette fois-ci pour les enfants, et en Alsace. Une médecin spécialiste (Dr Assa Niakaté) et une psychologue (Fanny Cavazza) accompagnaient les enfants drépanocytaires, ainsi que deux adultes drépanocytaires.
Alsace, FRANCE


Samedi 20 octobre 2007 : ALCD Orléans
Journée de sensibilisation / information sur la drépanocytose de 14h30 à 19h30 : Voir programme
Muséum d’Histoire Naturelle, salle « espace Loire », 4ème étage
Orléans, France


Samedi 20 octobre 2007 : Ville d'Asnières
Journée d'informations sur la drépanocytose de 15h à 20h
Participation de différentes associations françaises (stands) et du Dr Marianne de Montalembert (qui interviendra à 15h)
Hôtel de Ville d'Asnières-sur-Seine
Asnières, France


NOVEMBRE 2007

Association Les Enfants de la Vie
Sensibilisation et rencontres sur la drépanocytose
Marseille, France


Samedi 17 novembre : Association SOS-Globi Rhône-Alpes
Réunion d'informations - Assemblée Générale
Château Sans souci - 36 avenue Lacassagne - 69003 Lyon

(Renseignements : 06 85 21 36 92 - 04 72 68 08 02)
Lyon, France


Dimanche 18 novembre : Association APIPD-Guadeloupe
JOURNEE THEMATIQUE, ARTISTIQUE
AUTOUR DU BONHEUR EN GUADELOUPE, de 9h à 18h, à la Case à Miel
Avec la Marraine de la 1ère édition YEMOUNA et les enfants DREPANOCYTAIRES DE LA GUADELOUPE de 5 à 12 ans

PROGRAMME
8H30 Accueil des enfants

9H00 Début des ateliers
10H00 Didiko

12H00 Arrêt des ateliers
12H15–14H00 Repas offert sur place (menu unique)

14H15 Après-midi «Tous en Piste»
14H40 Quand poésie rime avec maladie

14H45 Présentation des ateliers du matin par les artistes–Clowns
17H15 Pot de l’amitié

18H00 Fin de la manifestation
Sapotille - 97114 S/Rivières


Vendredi 23 novembre 2007 :
Décès du Professeur Ahmadou SANGARE
A l'âge de 63 ans, un des plus éminents médecins spécialistes de la drépanocytose, lui-même drépanocytaire, s'est éteint.
Abidjan, Côte-d'Ivoire


Samedi 24 novembre 2007 : Associations malgaches
Mobilisation au profit des malades de MADAGASCAR
Plus de vingt associations se mobilisent pour acheter 400 lots de vaccins PNEUMO 23 pour les drépanocytaires de MADAGASCAR
Créteil, France


DECEMBRE 2007

Dimanche 2 décembre 2007 :
Association Les Enfants de la Vie
Réunion de discussion sur l'opportunité de la création d'une association de patients drépanocytaires à Marseille
Marseille, France


Association Les Enfants de la Vie
Arbre de Noël pour les enfants drépanocytaires
Côte-d'Ivoire


Vendredi 21 décembre 2007 :
Recherche thérapeutique sur la drépanocytose
Equipe de Rudolph Jaenisch
Cambridge, Massachussets (USA)

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